6年前，大卫·法根鲍姆被下了病危通知书，医生甚至建议他写下遗嘱；但现在，法根鲍姆是美国宾夕法尼亚大学的一名研究人员，他结了婚，当了父亲，还出了一本书，这一切都归功于他为自己研究的特殊疗法。大卫·法根鲍姆28岁那年，他被建议写遗嘱年圣诞节后不久，当时只有28岁的大卫·医院。他的血小板极低，很轻微的碰撞就可能引发致命的脑出血。医生建议，他最好写份遗嘱。法根鲍姆知道，他又一次旧病复发了。他患有巨大淋巴结增生症，这种病又名Castleman病，是一种罕见病，患者的淋巴滤泡、血管及浆细胞呈不同程度的增生，淋巴结显著肿大，严重时会出现全身症状和身体多系统损害。这不是他第一次因病入院治疗，此前，法根鲍姆曾四次因为这种病入院治疗，虽然化疗将他从生死线上拉了回来，但他的身体也遭受了巨大的创伤。“从濒临死亡的经历中，你会学到很多。”他说。小时候的法根鲍姆一定没有想过，他会在二十几岁时变成一个天天住院的人。他出生在美国北卡罗来纳州，每个周六，他都会和当队医的父亲一起看本州美式橄榄球队的比赛。7岁那年，他的梦想是成为一名一级运动员，为了实现梦想，他每天早上5点起床跑步，卧室的墙上贴满了足球队的赛程表。法根鲍姆的努力得到了回报，他考入乔治城大学，成了大学橄榄球队的一名四分卫。大学时代的一张照片中，他浑身肌肉紧实，腹肌非常明显。大学时的法根鲍姆十分健壮。学医没能救母亲，却救了自己然而，大二那年，他的母亲因为癌症去世，这改变了法根鲍姆的人生轨迹。他意识到生命有多么珍贵，很多时候，好人依然躲不过噩运。为了找出治愈母亲癌症的方法，他转而学医，考入牛津大学公共健康专业读研。只是他没有想到，弃运动从医有朝一日也能拯救自己的生命。硕士毕业后，法根鲍姆进入宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院读博，希望和父亲一样成为一名医生。然而，在他读博的第三年，法根鲍姆忽然病了，有什么东西在攻击他的肾脏、肝脏和身体其他器官，使之无法正常工作。他住了五个月的院，最终被确诊为患有巨大淋巴结增生症。这是一种罕见病，美国每年只有约个新增病例；在中国，这种病年被国家卫生健康委员会等五部门列入《第一批罕见病》名录。用通俗点的话来说，由于体内淋巴细胞过多，它们成了攻击本土的战斗机群，让法根鲍姆的身体打起了“内战”。接下来的三年内，法根鲍姆住了四次院，住院时间也从数周延长到数月。因为不知道明确病因，医生只得采取大量化疗维持他的生命。在生死垂危时，他遗憾着自己没能完成的那些目标：他还没从医学院毕业，没能娶到自己大学时就在一起的心上人，也没能和她生下子女，看到孩子们的样子。幸运的是，经历无数次折磨人的治疗后，法根鲍姆又活了下来，但他不知道，下一次发病又会是什么时候。他想要利用自己的医学知识，拯救自己的生命。法根鲍姆住院时与父亲的合照。救命的药就在眼皮子底下躺在病床上虚弱无力时，法根鲍姆注意到，自己的身上起了很多像痣的红点。然而，医生们忙着救他的命，认为这些红点并不重要。这引起了法根鲍姆的好奇：“我们做病人的总能注意到别人看不到的东西。”他就从这些红点入手，查阅自己住院时的各种检查结果和资料，发现了一个此前医生们没有注意到的盲点：在他发病时，一种叫做血管内皮生长因子（VEGF）的蛋白质数值特别高，高达正常水平的10倍。经过一番研究后，他认为这与自己的病有直接关系，每次这一数值激增时，他就会发病。在咨询美国国家卫生研究院的医生后，法根鲍姆决定服用一种叫做西罗莫司的免疫抑制剂。年2月，他在离家不到一英里的药房里就买到了这种药。“可能拯救我生命的药，就藏在我眼皮子底下。”他说。他拿自己当起了小白鼠，事实证明，这种药很有效，到目前为止，法根鲍姆已经五年多没发病了。尽管他已经不再是那个肌肉发达的橄榄球运动员，但他已经恢复得很好，“我又回到了原来的自己。”他的医疗模式引来了扎克伯格的投资在服用西罗莫司三个月后，他和女朋友凯特琳办了婚礼，去年8月，他们有了女儿。“她是个奇迹，我们能拥有她真是太幸运了。”34岁的法根鲍姆如今是宾夕法尼亚大学的医学助理教授，这个月，他出了一本名为《追寻我的治愈之道：医生将希望转化为行动》的书，讲述了自己与疾病斗争的故事。这本书的初稿就完成于女儿出生前不久。法根鲍姆不但重获新生，还成了家，有了女儿，这是他和妻女的照片。当然，为自己找出疗法，并不意味着这一疗法适用于所有的巨大淋巴结增生症患者。但法根鲍姆开创了一种特殊的治疗方式——他努力将罕见病患者、研究人员和医生整合到一起，创建了非营利性组织“巨大淋巴结增生症协作联盟”。女孩卡蒂就是一名受益者，她两岁时被确诊患病，经历过14次住院治疗。卡蒂的家人联系上了法根鲍姆的巨大淋巴结增生症协作联盟，经过检查后，卡蒂开始在医生的指导下服用西罗莫司。效果很明显：她从幼儿园毕业后就没有再住过院，现在还学会了骑自行车。年，法根鲍姆被美国福布斯杂志评为“年医疗健康领域30位30岁以下俊杰”。他这种全球协作网络类型的医疗模式，为其他罕见病提供了一个范例，还吸引到“脸书”创始人扎克伯格及其夫人的投资。目前，他们的联盟依然在进行临床试验和进一步的研究，测试这种疗法是否能对其他更多人起效。（齐鲁晚报·齐鲁壹点记者王晓莹编译）
转载请注明：http://www.dpwlh.com/yfzz/15993.html
当前位置： 非创伤性脑出血 > 预防知识 > 他是医生,也是自己的病人他的新疗法控制住
