周路来自安徽省阜阳市阜南县的农村,两年前,刚出生21天的儿子周益豪因医院,最终确诊为免疫缺陷---慢性肉芽肿。以后两年豪豪的病情反反复复,先后15次入院治疗,治疗费用已花费上百万。去年7月、9月豪豪先后移植两次都失败了。在两次移植都失败的打击和压力下,周路彻底崩溃了。(10月29日拍摄)
第一次移植时,医生告诉周路成功率有70%,当时的他满怀希望,感觉儿子有救了,但植入细胞与豪豪本身的细胞相排斥,移植失败。按理说不应该马上做二次移植,应该等身体恢复一下,至少半年之后再做第二次,可养半年再给孩子做手术,周路想费用也承受不起啊。所以在豪豪第一次移植失败一个月后,又接受了第二次造血干细胞移植,但结果让人遗憾。
年1月28日周路一家迎来了家里的新成员——儿子周益豪出生,看见小家伙的那一刻,全家人都高兴的不得了。当一家人准备迎接新生活的时候,出生21天的开始豪豪高烧、呼吸急促,慌了手脚的周路和妻子王医院,医生诊断为重症肺炎,抢救47天病情好转,出院回家20天后,豪豪因肺炎再次住院,因为病情严重,医院下了病危通知,医院确诊为免疫缺陷---慢性肉芽肿。
免疫缺陷是一种罕见病,对细菌没有一点抵抗力,唯一的治疗方法就是造血干细胞移植。豪豪的奶奶卢丽君在知道孙子的病情后,着急上火,再次引发脑出血,医院,及时抢救保住了性命,身体走路也不太方便。
“住院期间孩子每次打针、抽血、抽胃液、腰穿、气管镜……哭得撕心裂肺,用那无助的眼神看着我,多希望我能带走他,小小的人儿,心里仿佛超越同龄人的早熟。后来孩子开始腹泻,时间久了就形成了肛周脓肿,然后腹股沟淋巴肿大,没办法只能做引流手术,推送手术室,妻子在门外默默流泪,而我却无能为力,术后孩子醒来,两手摸着我的脸叫着爸爸,伸手要抱抱,那一刻我流下来眼泪。”周路无奈述说着儿子治疗的点滴小事。
在外求医两年,豪豪和姐姐周若晗见面的次数屈指可数,他对姐姐的印象是爸爸手机里的照片,上次和姐姐见面是一年前。去年7月豪豪第一次移植前,周路去天津接女儿去了上海,打算由姐姐来给弟弟当供者,捐献骨髓。本以为姐弟俩的骨髓配型成功的几率会很高,不曾想姐弟俩的骨髓配型失败,最后在骨髓库找到合适的骨髓,但植入细胞与豪豪本身的细胞相排斥,两次移植都以失败告终。
两年的时间,两口子为了孩子,背井离乡,卖掉了家里所有能卖的东西,一心一意给孩子看病,医院,先后15次入院治疗,却落得这样的结局。能挺过两次移植的豪豪在医学上已是奇迹,医生告知三次移植,成功率比一般正常的小孩要低很多,至少需要准备一百万,不然不敢给做手术。为了让儿子顺利进仓进行第三次移植,周路振作精神,发疯一般到处借钱,准备作最后一搏。
治疗两年,周路家花费百万,欠下80万的外债,现在的周路发疯一样的借钱,可是亲戚朋友对他们避之不及,儿子下个月马上就手术了,如果凑不够钱,医院将不给手术。三次移植至少需要准备万,现在的周路已经借无可借。
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