北京市治疗白癜风哪家医院好 https://wapjbk.39.net/yiyuanzaixian/bjzkbdfyy/ffxbdf/年,新冠纪年的第二年,新医改开启的第十三年,发生了很多大事:
有12亿中国人已经接种了新冠疫苗,这是个奇迹;
但在年的最后一周,西安的确诊病例迅速突破例,这座西北重镇,和两年前我们第一次面对新冠病毒时几乎一样无措;
曾经天价的罕见病药,在一场医保谈判的拉锯战中,直接膝盖斩进入医保;
当人们意识到“万物皆可集采”后,医药股进入寒冬;
中国终于有了国家疾控局,医院的地位得到前所未有的强化;
这些宏大叙事或激动人心,或影响深远,但在年的最后一天,我们希望讲述的是,是十个有关普通人的故事。
图片来自视觉中国
“杀人”的老年护工
这是健闻君在深夜读到的一份判决书:一位老人,一生奔波劳碌,年近70在一家县城的养老院做护工,一时疏忽,导致另一位89岁老人的死亡,被控过失致人死亡罪。
我们的同事去了卜护工的家在和他所工作的养老院,他身体情况不算好,患有高血压、心脏病,一只右眼十多年前因青光眼已失明,另一只眼睛,也只能看到模糊的光影了。
但他没什么钱,女儿打零工儿子种田无力赡养他,他跟养老院院长说,自己只想干上三五年,赚够了养老钱就回农村。
他还不是养老院最老的护工,还有75岁的陶护工,2年前丧偶后来到这家养老院。
养老院有一个勤杂工,也是快70岁的残疾老人,腿脚不灵活,也不会讲话,只能用手比划着和养老院工作人员、以及一些能够自理的老人交流。据说他曾经露宿街头,经人介绍来到养老院,每个月付几百块钱,帮忙去干点打扫卫生之类的杂活。
在正在步入老龄化社会的中国,高龄护工开始变得常见,尤其在广大县城里收费不高的养老院中,照顾八九十岁老人的,很多是这样一群六七十岁的老人。
我们写下了《中国老人为什么住不上优质养老院?》一文后的一个月,中国第七次人口普查的结果公布:
中国有1.9亿65岁以上老人、万失能老人,这是史上最大规模的老年人口;与此同时,中国的生育率低至1.3,跌入冰点,进入全球生育率最低的国家行列。
他不是药神只是个父亲
过去一年中最让我们震撼的,是一个父亲的抉择。
徐伟2岁的儿子灏洋患有及其罕见的疾病Menkes综合症,医院,医生告诉徐伟“没法治”。你可以将它理解为婴儿版的阿尔兹海默症,现代医学还无法根本性解决这一难题。
在境外,组氨酸铜作为一种院内制剂,常被用作对Menkes的对症治疗,但最多只能减缓脑部的退变,连维持都很困难;国内则没有任何药物可用,因为患病人数太少,没有药企愿意做。
当新冠疫情阻断了徐伟境外就医拿药的渠道后,他有两个选择:一是是铤而走险自制药,二是等着孩子死去。
自制药危险重重,游走在法律的边缘,没有人相信一个从未摸过生化试剂的家长能冲破制药的高门槛,他同病相连的孩子家长都劝他放弃。
徐伟父亲讲话伤人,“你以为自己是科学家吗”,“我赌你做不出来”;亲人劝他让孩子安安静静地走,趁着年轻,再生一个。
高中学历的徐扬决定放手一搏,他在昏暗的小旅馆里用翻译软件看国外论文,在家里搭建起了简易实验室,买来实验用的兔子,后来自己更是以身试药。
好在组氨酸铜是一种相对简单的化合物,他初步通过组氨酸铜控制了了儿子的一部分症状。
后来他又在《科学》杂志上读到伊利司莫在Menkes小鼠身上的试验结果——比组氨酸铜更好。徐伟在和有医学背景的家长的帮助下,从国外购进助溶剂,原料药公司购买伊利司莫铜化合物,根据论文里的方法制成一瓶瓶透着光亮的橙棕色液体。
伊利司莫让2岁的儿子异常的脑电波——提示癫痫的可能——变得正常。
虽然身体的指标趋于正常,但疾病仍在进展。
在罕见病大会上,徐伟了解到可以用于定点删除儿子重复突变碱基的工具和技术路线。
徐伟萌发了一个更加“疯狂”的想法,他想自己开发针对儿子疾病的基因疗法,但对于这种最为尖端的药,徐伟既没有钱,也没有任何技术支持。
在我们报道了徐伟的故事之后,被认为是另一版的“我不是药神故事”,一夜爆红,有也有专家听到了他的故事,愿意帮他开展实验。
在一次直播中,主持人问北京大学遗传学系副主任黄昱,徐伟现在是什么水平,黄昱答,在基因治疗研究的某个细分领域已经达到了博士课题的水准。
他把自己的故事卖给了一家影视公司,卖掉了自己开了3年的车,用这些钱购买了实验用的猴子,他打算实施那个疯狂的想法——为儿子开发基因药物。
这次是一个几乎无法逾越的难关,所有目光——来自监管部分的的、大众的、媒体的、病友的——都盯着;灏洋的机会只有一次,基因治疗第二次的效果不好,并且在临床上出现过死亡案例。
但他没有退路。
自责的儿子
张超有2年没有见过父亲,他再也见不到了。
父亲在5个月前在印尼过世,死于新冠引发的基础疾病。
张超不知道父亲在印尼的偏僻小岛上到底经历了什么,有没有得到适合的医疗照顾,有没有遗言和留下任何话?死之前父亲是什么样子,害不害怕?
年11月,为了挣得一份日薪-人民币的收入,56岁的父亲第二次赴印尼打工。
2个月后,新冠疫情爆发。哪怕张超的爷爷和母亲相继过世,作为儿子和丈夫的张父都无缘再见一面。
张超本想把父亲遗体运回国内,但山高水长,疫情阻隔,他无力承担高昂的费用。在印尼大使馆的见证下,张超同意父亲遗体在当地火化,虽然这意味着他再也无法见到父亲。
张超父亲的骨灰仍滞留在印尼。等待疫情好转工友归来时,再带他魂归故里。
两个命运被改变的医生
原本是两位医生对一个晚期癌症病人治疗方案的争执,在中国这个复杂的医疗环境下,最后演变成了整个医疗行业内的一场地震。
今年4月,医院肿瘤内科医生张煜在社交媒体上医院普外科副主任医师陆巍对已经去世的晚期癌症病人马进仓的治疗方案——“蓄意诱骗治疗”、“榨干金钱”,引发了舆论震荡。
几方在近一个月的时间内,就肿瘤的超适应症用药、NK细胞治疗和基因测序是否存在利益输送等问题进行了几轮的唇枪舌战。
哪怕是国家卫生健康委的调查结果——治疗的原则基本符合规范、不当的利益交换仍在调查中——也没有平息这场撕裂。
撕裂之下,是两个命运被改写的医生。
陆巍成为了很大一部分人口中的“无良医生”和“吸血鬼”。
他开始读佛学、哲学,已经八个多月没有回到临床,他说自己的状态暂时没有办法进行手术,连车也不太敢开,他大部分的时间都在写论文和科普。
质疑者张煜,是更为年轻热血的学院派医生。
“您为什么愿意站出来?”他4月时曾这样回答健闻君,总有人要站出来,这只是一个开始。
他连续发了23条
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