法根鲍姆和妻子、女儿。年前,大卫·法根鲍姆被下了病危通知书,医生甚至建议他写下遗嘱；但现在,法根鲍姆是美国宾夕法尼亚大学的一名助理教授,他结了婚,当了父亲,创建了一个专门治疗罕见病的联盟,这个月还出了一本书。这一切都归功于他为治疗自己的病研究出的特殊疗法。齐鲁晚报·齐鲁壹点记者王晓莹编译28岁那年他被建议写遗嘱年圣诞节后不久,当时只有28岁的大卫·医院。他的血小板极低,很轻微的碰撞就可能引发致命的脑出血。医生建议,他最好写份遗嘱。法根鲍姆知道,他旧病复发了。他患有巨大淋巴结增生症,这种病又名Castleman病,是一种罕见病,患者的淋巴滤泡、血管及浆细胞呈不同程度的增生,淋巴结显著肿大,严重时会出现全身症状和身体多系统损害。这不是他第一次因病入院治疗,此前,法根鲍姆曾四次因为这种病入院治疗,虽然化疗将他从生死线上拉了回来,但他的身体也遭受了巨大的创伤。“从濒临死亡的经历中,你会学到很多。”他说。小时候的法根鲍姆一定没有想过,他会在二十几岁时变成一个天天住院的人。他出生在美国北卡罗来纳州,每个周六,他都会和当队医的父亲一起看本州美式橄榄球队的比赛。7岁那年,他的梦想是成为一名运动员,为实现梦想,他每天早上5点起床跑步,卧室的墙上贴满了橄榄球队的赛程表。法根鲍姆的努力得到了回报,他考入乔治城大学,成了大学橄榄球队的一名四分卫。大学时代的一张照片中,他浑身肌肉紧实,腹肌非常明显。学医没能救母亲却救了自己然而,大二那年,他的母亲因为癌症去世,这改变了法根鲍姆的人生轨迹,让他意识到生命有多珍贵。为了找出治愈母亲癌症的方法,他转而学医,考入牛津大学公共健康专业读研。只是他没有想到,弃运动从医有朝一日也能拯救自己的生命。硕士毕业后,法根鲍姆进入宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院读博,希望和父亲一样成为一名医生。然而,在他读博的第三年,法根鲍姆忽然病了,有什么东西在攻击他的肾脏、肝脏和身体其他器官,使之无法正常工作。他住了五个月的院,最终被确诊为患有巨大淋巴结增生症。这是一种罕见病,美国每年约个新增病例；在中国,这种病年被国家卫生健康委员会等五部门列入《第一批罕见病》名录。用通俗点的话来说,由于体内淋巴细胞过多,它们让法根鲍姆的身体打起了“内战”。接下来的三年内,法根鲍姆住了四次院,住院时间也从数周延长到数月。因为不知道明确病因,医生只能给他安排大量化疗。在生死垂危时,他遗憾着自己没能完成的目标:他还没从医学院毕业,没能娶到大学时就在一起的心上人,也没能和她生下子女,看到孩子们的样子。幸运的是,经历无数次痛苦的治疗后,法根鲍姆又活了下来,但他不知道,下一次发病又会是什么时候。他想利用学到的医学知识,拯救自己的生命。救命的药就在眼皮子底下躺在病床上虚弱无力时,法根鲍姆注意到,自己身上起了很多像痣的红点。然而,医生们忙着救他的命,认为这些红点并不重要。“我们病人总能注意到别人看不到的东西。”他从这些红点入手,查阅自己住院时的检查结果和资料,发现了一个此前无人
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